上梁不正下梁歪

記者郭奕均／台中報導

▲6歲的葛恩馨罹患腦麻，一舉一動都很吃力。稚嫩臉龐總帶著可愛笑容，讓人格外不捨。（圖／記者林宥村攝影）

「常有人說，好可惜喔，長這麼漂亮卻生病，但我覺得沒什麼好可不可惜，因為不管她長得怎樣，我們都會照顧她」，說起自己的寶貝女兒，夫妻倆透露出滿滿堅強，但態度始終淡定，因為對他們來說，女兒生病並沒有什麼大不了，「這世界上本來就有各式各樣的人。」他們的女兒葛恩馨才6歲，罹患腦性麻痺，一舉一動、說話都很困難，但她非常活潑愛玩，可愛稚嫩的小臉龐總掛著微笑，對面生活各種挑戰和辛苦復健，她也非常努力，讓人看了都受到激勵呢！

活潑愛玩的腦麻小天使 有她在就有歡笑

「有有有，哥哥有在拍妳，妳放心」，採訪拍攝當天，恩馨剛好下午有復健課，做到很困難的動作時，她還不忘停下來張大眼睛，老師一眼就看出，恩馨想確認自己的努力有被攝影大哥拍下來。媽媽也笑著分享，「有時候爸爸工作不在家，恩馨自己拿湯匙吃飯，還會叫我錄影給爸爸看，而且還要我說開始，她才會吃」，雖然因為疾病，讓恩馨無法正常表達，做任何動作也都很吃力，但還是藏不了6歲孩子調皮可愛、表演慾強的個性，恩馨就像小天使一樣，只要有她在的地方，就有笑聲。

「雖然疾病影響她的身體，讓她受到很多限制，6歲了還在朝『坐穩』的目標努力，但其實她的心智和其他小朋友都是一樣的，她很會觀察周圍的環境，也很注意聽我們在說什麼」，甚至聽媽媽講故事，講到比較難過的地方，恩馨會表現出委曲的表情；聽到爸爸媽媽吵架，她會在一旁喊「抱抱」。看到這裡或許很多人會感到不捨，這麼可愛的孩子為何如此受疾病所苦？做父母的更是如此，6年前原本滿心期待迎接寶貝女兒，卻在出院那天接到無情噩耗。

▼▲恩馨做任何動作都很吃力，但她總是努力面對，就連辛苦的復健，她也笑著完成。（圖／記者林宥村攝影）

喜迎寶貝女兒 出院當天卻忽然接獲改變人生的噩耗

「當年恩馨是早產兒，但在住院時，醫生都說沒問題、一切都正常，我們也以為恩馨會健康出院，沒想到在住院最後一天時，醫生才突然跟我們說，其實恩馨之前有被急救過，因為缺氧所以有腦性麻痺的情形，而且腦傷很嚴重」，爸爸回憶當年往事，還是難以接受，因為女兒被急救當下，夫妻倆完全不知情，是直到要出院才被告知，讓他們非常震驚，也不知該如何是好，只能在恩馨成長過程中，不斷陪她復健。

「其實當年我真的很慌，因為我整個孕期檢查時都很正常…」，媽媽一開始真的太難接受了，還陷入深深自責，覺得是自己沒有把女兒照顧好，「後來我會走出來是因為，我有個朋友跟我差不多時間生小孩，她女兒1歲時得A型流感，醫生本來還說回去睡個覺就會好了，結果她一覺就不醒了…，我就告訴恩馨，我會陪妳一直復健，只要妳健康，我真的覺得就夠了，不管多慢，我都可以等。」

▼▲爸媽說，恩馨出生時真的看不出異狀，卻被醫生宣判腦傷嚴重，罹患腦性麻痺，實在難以接受。（圖／受訪者提供）

聽到媽媽的分享，爸爸也感同身受。因為恩馨的關係，夫妻倆也常接觸到其他生病的孩子，「前陣子有個13歲的姐姐離開了，過幾天我也做了一個惡夢，夢裡恩馨也離開了」，爸爸坦言，其實家中有生病的小孩，是要花非常多錢的，因為復健、看病、輔具…等等都是錢，「所以以前我難免覺得，如果沒有恩馨，這些錢我們可以買多少東西、去哪裡玩，但經過那場惡夢之後我發現，如果恩馨不在了，我反而會更難過，也就是說，花了這些錢或有多少不開心都不重要了，因為我深深明白，只有恩馨在我們身邊，我們才能真正開心下去。」

▲夫妻倆受訪時，恩馨也乖乖坐著聽爸爸媽媽講話，乖巧模樣特別讓人憐愛。（圖／記者林宥村攝影）

或許人世間的不公平沒有答案 只要有愛就足夠

從一開始的難以接受，到如今的感恩珍惜，一路上爸爸媽媽也不斷學習成長，尤其面對外界不理解的眼光，他們也學著堅強，才能帶著恩馨一起勇敢面對世界，「像是逛賣場的時候，我會把恩馨抱下嬰兒車，帶著她走走跳跳，雖然會很累，但我想讓恩馨知道，雖然妳身體有很多限制，但這不是妳的錯，妳就很自然地活在這個世界上，因為這世界上本來有這很多各類各種的人」，爸爸的語氣非常堅定，「當妳自己展現出來的樣子是勇敢的，不會畏畏縮縮的時候，人家才會知道，雖然說妳有困難，但這並沒有什麼大不了！」

當然，因為恩馨行動不方便，有時想和其他小朋友玩耍，又不知道該怎麼辦，只能遠遠看著別人玩，「這時候我們就會學著當恩馨的橋梁，帶著她和其他小朋友玩，也教其他小朋友要怎麼和恩馨玩，所以到現在，連我自己都超會和小朋友玩的」，且雖然恩馨無法正常說話，但爸爸媽媽已經能從當下的情境和恩馨的表達方式中，知道恩馨在說什麼。看著一家人聊天互動的樣子，彷彿在愛裡，已經沒有任何阻礙。

▲恩馨從小在愛的環境中成長，爸媽也常帶她出去玩、和別的小朋友互動，因此恩馨即使生病，也充滿快樂和笑容。（圖／受訪者提供）

「我覺得她的到來有她的目地，讓我們的生命能有所改變」，一向很理性的爸爸，在面對生病的寶貝女兒，也難得流露出比較感性的一面，「我覺得老實說，照顧生病的孩子不辛苦是騙人的，但是如果你的人生註定要經歷這些，那或許可以學著從中找到這件事要帶給你的意義是什麼。」

夫妻倆的神情和語氣始終很堅強，因為和恩馨相處的6年裡，他們早就習慣且深愛的恩馨的一切，但當被問到這6年來最深刻的感受是什麼時，媽媽也感性地說道：「我覺得真的滿辛苦的，但是也真的滿幸福的，因為對我來說，恩馨就是個天使，當我上班一整天很累，但我回到家看到她很開心地迎接我時，那一刻我就覺得，辛苦都值得了！」

▼▲恩馨從小在愛的環境中成長，爸媽也常帶她出去玩、和別的小朋友互動，因此恩馨即使生病，也充滿快樂和笑容。（圖／受訪者提供）